Al Direttore Generale
ASL Napoli 1 Centro
Dott. Ernesto Esposito
Napoli, 5 agosto 2013
Oggetto: Richiesta intervento
Caro Direttore,
sottoponiamo alla Tua attenzione il caso delle persone affette dalla sindrome branchio-oculo-facciale, patologia particolarmente rara che richiede, come a Te ben noto, cure e trattamenti specifici, considerate le sue notevoli implicazioni sullo stato psico-fisico complessivo dei pazienti e sulla vita di relazione.
I progressi tecnologici compiuti nel settore permettono oggi ai pazienti di recuperare completamente le capacità uditive, grazie all’installazione della protesi acustica BAHA – Bone Anchored Hearing Aid, ma come ben sai gli esosi costi di manutenzione ordinaria e quelli per la sostituzione (necessaria a distanza di qualche anno) del summenzionato apparecchio sono completamente a carico dei pazienti, dal momento che tale protesi non è contemplata dal nomenclatore del Ministero della Sanità.
Ti rappresentiamo, in particolare, il caso di Dora Caccavale, ventenne a cui tale sindrome ha provocato una ipoacusia bilaterale che le ha causato la perdita dell’udito. Nel 2004 si è sottoposta ad intervento per l’installazione dell’impianto BAHA, che le ha permesso di riacquistare l’udito, ma a distanza di 4 anni le protesi hanno evidenziato i primi difetti di funzionamento. Scaduta la garanzia di 2 anni, la famiglia si è vista costretta a sostenere finora tutte le spese di riparazione (ciascuna del costo di 500 €). Il peso economico si fa ora più gravoso poiché l’apparecchio dovrà essere sostituito quanto prima per usura e malfunzionamento. Le protesi impiantate nove anni fa sono oggi fuori produzione e dovranno essere rimpiazzate da un nuovo modello digitale del costo di 4.000 €.
La madre della ragazza si è rivolta a noi per ricevere aiuto, terrorizzata dalla ipotesi che la sua attuale situazione di sofferenza economica, comune a molte famiglie campane, possa in qualche modo pregiudicare il diritto alla salute della figlia alla quale verrebbe negata la dovuta assistenza.
Proprio per venire incontro alle esigenze degli utenti, alcune regioni (vedi la Basilicata) hanno inserito la protesi BAHA tra quelle a carico dell’ASL, anche al fine di evitare ingiuste sperequazioni tra pazienti affetti da patologie dell’apparato uditivo similari.
Per quanto sopra esposto, Ti chiediamo di voler intervenire per individuare ogni possibile soluzione utile a garantire a chi (come Dora Caccavale) è stato colpito dalla sindrome branchio-oculo-facciale la continuità delle cure.
Certi della Tua sensibilità, inviamo cordiali saluti.
Il Segretario Generale CISL Campania ( Lina Lucci )